有一个4岁小女孩不幸得了脑脊索瘤,在国内治疗效果不好,家长就想筹款到台湾接受治疗。本来想筹100万,结果一不小心筹了500多万。这时家长临时决定从台湾转向美国。但由于他们在台湾已经交了20多万押金,因为反悔,押金回不来了。
这件事爆出后,引起了社会上巨大质疑,很多人说她诈捐,资金使用不公开。“我们捐出来的20多万元就打水漂了,根本没帮到小孩嘛。”
但后来我和朋友在美国见到了他们,发现他们纯粹就是想用最好的资源来救小孩,其实真的不难理解,但为此他们遭受了沉重压力。父母带孩子来到美国洛杉矶儿童医院,但情况并不好,因为其实美国也没好办法。孩子来美国治疗过程中被感染,一直住在ICU,美国住ICU一万美金一天。住了五个礼拜,钱用完了,孩子也不幸去世。
这整个就是很悲剧的故事。为什么说悲剧呢?因为这里没有一个赢家,所有人都输。
孩子失去了生命,父母失去了小孩,遭受沉重的心理压力,在洛杉矶度过非常痛苦的一段时期,不仅要承受小孩治疗的问题,还有大量的网络暴力,包括对他们家庭的骚扰。大众也觉得被欺骗了,捐了钱,最后去哪儿了也不知道。当然,整个慈善事业承受了很大的打击。
大家可能还不知道,美国的医院也受损惨重。因为家长当时交了60万美金左右押金去的,但最后花掉了近100万美金。后来欠费家长也付不起了,美国医院也没办法。后来美国医院因为这件事情,把中国病人需要的押金,从60万美金提高到100万美金。那么未来的患者,即使美国有好的疗法,都能筹到100万美金吗?
我们怎么来更好地利用公益资金,减少负面新闻,是值得探讨的。我为什么回国做儿童癌症公益?这是我回来想做的一件事情。(民力网minli.org南山按:作者运营的向日葵儿童癌症公益网curekids.cn初心好,很专业。)